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世界第一等 印尼蛇皮少年

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發表於 2017-1-20 10:18:45 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
印尼少年阿里出生即罹患罕見的皮膚疾病,讓他的皮膚變得硬化,每隔41天還會脫皮一次,被稱為是「蛇皮少年」。每天他必須不斷的泡熱水及抹乳液來幫肌膚保濕,否則嚴重的硬化問題將有可能奪去他的性命。 阿里被醫生診斷罹患了罕見的「紅人症候群(red man syndrome),該疾病為一種過敏症狀,導致肌膚出現硬化、皮屑脫落等問題。由於阿里家裡的經濟狀況並不好,出生的時候醫生也感到束手無策,最後直接拒絕治療他,請他的家人帶他離開醫院。 攝影師Nurcholis Anhari Lubis自從知道了阿里的情況,便決定將此做為他的攝影主題,記錄著阿里與蛇皮對抗的過程。他向英國表示:「看到他真的會覺得很難過,每天他都需要努力的不讓自己的皮膚問題惡化,因為若是他停止的話,硬化的問題會愈來愈嚴重,身體將會無法動彈變成雕像一樣,甚至會因此死亡。」 阿里而為了要改善皮膚硬化的問題,每天每隔一小時就需要浸泡熱水一次,每三小時就需要塗抹乳液來幫助保濕,但即使是如此,仍無法有效的改善他的狀況,皮膚問題已影響到他的右眼視力,也造成了說話上的困難。而當地民眾因為害怕被他傳染,使得沒有學校願意收留他。攝影師表示:「當地民眾十分迷信,他們相信阿里會這樣是因為被詛咒了,但其實阿里是個好孩子,有這樣的遭遇實在是為他感到心疼。」紅皮症使得維包沃的外表不同於其他同儕,也讓他的視力嚴重受損,無法正常說話。有些小朋友不敢接近他,校方也擔心皮膚病會傳染,所以拒絕讓他入學。村民們認為這是詛咒,認為是維包沃的母親懷孕時做了不好的事,才會讓兒子生怪病。 維包沃的父母決定讓他就醫,但當地的醫療資源卻無法治療他,不過全家人決定共同面對這罕見的疾病,讓維包沃也能過正常的生活。
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